Discriminació genètica en el lloc de treball: allò que heu de saber

El futur ja és aquí

Esteu protegit contra la discriminació si el vostre empresari coneix la vostra condició genètica? Obteniu informació sobre el que va conduir a l'aprovació de la Llei de no discriminació sobre informació genètica (GINA), què fa GINA i què no fa.

ponsulak a través de Free Digital Photos, CC-BY-SA 3.0, modificat per FlourishAnyway

Discriminació genètica a la feina: esteu protegit?

En una era de proves genètiques a casa fàcilment disponibles, com 23andMe, hem obtingut comoditat i dades lleugerament interessants sobre nosaltres mateixos, però això ha estat a costa de la privadesa. Ara que s’ha obert la caixa genètica de Pandora, quines proteccions laborals teniu si el vostre empresari obté informació genètica sobre vosaltres?

Ara és el moment de conèixer la llei federal que us pot cobrir (o no). Esbrineu per què es va aprovar, així com què inclou la llei i excepcions importants.

Proves genètiques secretes dels empleats: per què es necessitava GINA

Us imagineu el grau de violació que us sentiríeu si el vostre empresari us provés genèticament sense el vostre coneixement o consentiment? I què passa si l’empresa va actuar a partir d’aquesta informació per negar-vos una oportunitat laboral o per donar per acabada la vostra feina? Parla del Gran Germà!

De fet, s'han produït situacions com aquestes. Van ser prou flagrants com per haver provocat una llei federal anomenada "GINA" que protegeix els treballadors nord-americans contra aquestes intromissions.

GINA es va criticar originalment com una solució que buscava un problema quan es va aprovar el 2008. Avui, però, és extremadament rellevant, atès el mercat massiu de proves genètiques directes al consumidor com 23andMe.

ernestoeslava a través de Pixabay, domini gratuït

GINA Sure Ain't No Lady

Com afecta GINA a vosaltres i al vostre lloc de treball?

Si estàs pensant que no coneixes aquesta "dona Gina", segueix llegint. És probable que no conegueu la Llei de no discriminació de la informació genètica del 2008 (GINA).

Comprendre els antecedents de GINA

Tot i que GINA ha estat àmpliament criticat com a solució a la recerca d’un problema, potser la llei era simplement una idea avançada al seu temps, sobretot tenint en compte el gran negoci dels kits de proves genètiques a casa, com ara 23andme.

Hi ha disponibles proves genètiques per a milers de malalties i afeccions, que van des de la distròfia muscular de Duchenne fins als càncers hereditaris de mama i ovari. ¹ Tot i que s’utilitzen algunes proves genètiques per diagnosticar definitivament una afecció (com la síndrome X fràgil), altres proves avaluen la gravetat d’una malaltia o determinen l’augment del risc de patir una malaltia.

Enquesta del lector

Alguns dels tipus de proves genètiques poden incloure proves per diagnosticar una malaltia, proves per predir una malaltia abans dels símptomes i proves per avaluar si algú és portador.

Kevin Dooley a través de Flickr, CC-BY-SA 2.0

Per què els empresaris discriminarien basant-se en informació genètica?

Per quedar clar, no hi havia evidències de discriminació genètica rampant en l'ocupació que va conduir al pas de GINA el 2008. No obstant això, els pocs casos que es van fer públics van ser exemples alarmants de la intrusió dels empresaris en els drets bàsics de privadesa dels treballadors.

Llavors, per què els empresaris discriminarien els sol·licitants o els empleats en funció de la seva informació genètica? Sovint la resposta implica estereotips i percepcions errònies.

Imaginats o no, els empresaris poden témer que l’empleat i / o els seus dependents creïn despeses mèdiques excessives i sol·licituds de permís. L'empresa també pot creure que l'estat genètic de l'individu pot crear lesions en el lloc de treball, absències excessives, tardança i un rendiment baix. (Sí, en definitiva, es tracta de diners.)

Qualsevol que sigui la motivació particular, la discriminació genètica en l’ocupació ara infringeix la legislació federal. Però no sempre va ser així.

23 i "Nosaltres"?

Els consumidors curiosos recorren a empreses de proves genètiques directes al consumidor com 23andMe. GINA protegeix els treballadors contra la discriminació laboral per informació genètica. Hi ha excepcions importants, però.

ka2rina a través de Flickr, CC-BY-SA 2.0

Infraccions a la privadesa que van obrir el camí a GINA

Dupont

Des de 1972 fins a principis dels vuitanta, Dupont va examinar tots els sol·licitants de feina afroamericans, tant pel tret de cèl·lules falciformes com per la mateixa malaltia. ² L'anèmia falciforme és un trastorn sanguini heretat que afecta principalment persones d'ascendència africana i mediterrània. És una afecció greu que pot causar infecció, insuficiència d’òrgans i mort prematura. ³

La companyia va defensar les seves accions en les audiències del Congrés en aquell moment. Va dir que el programa de proves era voluntari i els seus resultats es van utilitzar simplement per a " l'ús personal " dels empleats i la seva " educació i edificació ". No obstant això, no hi havia cap programa formal d'educació empresarial per a la malaltia, i els resultats es van divulgar a almenys dues agències federals sense el consentiment dels empleats. A més, el director mèdic de la companyia va accedir als resultats ell mateix segons la " necessitat de saber ".

Norman-Bloodsaw contra Lawrence Berkeley Laboratory (1998)

Aquest cas va ser la primera demanda col·lectiva que va plantejar preocupacions sobre la privadesa genètica al lloc de treball. ⁴

Els sol·licitants de feina en un centre d’investigació que feia negocis amb el Departament d’Energia dels Estats Units havien de proporcionar mostres de sang i orina per a les proves estàndard de preocupació. Tot i això, es van realitzar proves genètiques de manera encoberta. Es va fer una prova d’embaràs a les dones sol·licitants d’ocupació i es va provar el tret de cèl·lules falciformes als empleats afroamericans.

Els sol·licitants també van rebre proves de sífilis, i els empleats llatins i afroamericans van ser seleccionats per repetides proves de sífilis durant les seves carreres.

T’imagines que el teu empresari provi en secret una prova de determinades malalties i afeccions? Això és el que va passar amb els empleats en diversos casos de gran perfil abans del pas de GINA.

Fotos de domini públic a través de Pixabay

Ferrocarril Burlington Northern Santa Fe (2002)

Un dels ferrocarrils més grans del país va arribar a un acord per 2,2 milions de dòlars després de provar els empleats per trobar un marcador genètic associat a la síndrome del túnel carpal sense el seu consentiment. L'empresa va afirmar que les proves eren necessàries per determinar si les lesions d'indemnització laboral dels empleats estaven relacionades amb el treball.

Un dels empleats provats va assabentar-se sense voler de la infermera de l’empresa que les proves que havia fet eren de naturalesa genètica i es va enfrontar al cap mèdic del ferrocarril. El treballador va ser investigat i amenaçat amb la baixa.

Per aturar les proves, l’empleat i els seus companys de treball van presentar una instrucció davant la Comissió d’Oportunitats d’Ocupació Laboral (EEOC). El cas va fer notícies nacionals, ja que la prohibició es va produir la mateixa setmana en què el Projecte Genoma Humà va arribar als titulars amb l’anunci d’un esborrany de seqüència al genoma humà.

Estats Units sabia que havíem entrat en un món valent i nou.

Enquesta de l'Associació Americana de Gestió (2004)

Un estudi del 2004 de l’American Management Association va revelar que una de cada sis de les empreses enquestades va recollir dades d’antecedents mèdics familiars dels empleats. (Aquest és el mateix tipus d'informació que us pot demanar el vostre metge personal.)

Algunes empreses també van provar genèticament els riscos com el càncer de mama i de còlon i malalties com la de Huntington, així com la susceptibilitat als riscos laborals ( per exemple , els agents cancerígens coneguts utilitzats en els seus processos de fabricació). Fins a la meitat de les empreses que van recopilar aquestes dades van reconèixer haver utilitzat la informació per informar de la presa de decisions sobre contractació, assignació de llocs de treball i baixes.

Què vau heretar dels vostres avis? Més important encara, voleu que el vostre empresari en sàpiga?

Enquesta d’opinió del lector

Proves genètiques: s’obre aquesta caixa de Pandora?

GINA prohibeix als empresaris sol·licitar, requerir o comprar informació genètica sobre els seus empleats o els familiars dels seus empleats

Charles Clegg a través de Flickr, CC-BY-SA 2.0

GINA al Rescat?

Impacte en el lloc de treball

Amb GINA, els empresaris tenen prohibit específicament discriminar els sol·licitants de feina, empleats o antics empleats a causa de la seva informació genètica. Segons la llei, que va entrar en vigor el novembre del 2009, els empresaris no poden sol·licitar, exigir ni comprar legalment informació genètica sobre els sol·licitants, els seus empleats o els seus familiars. ⁵

GINA: la Llei de no discriminació de la informació genètica del 2008

GINA prohibeix la discriminació basada en la informació genètica tant en el context laboral com en l’assegurança mèdica. També imposa uns límits forts a la divulgació d'informació genètica.

La majoria dels estats també tenen lleis que protegeixen la privadesa genètica, tot i que el seu contingut varia. El pas de GINA el 2008 va proporcionar "dents" federals i consistència.

Amb el model del títol VII de la Llei de drets civils de 1964 (que prohibeix la discriminació per raça, color, religió, sexe o origen nacional), GINA fa il·legal l’ús de la informació genètica d’un sol·licitant o empleat per prendre decisions laborals, incloses

contractació
promoció
descàrrega
pagar
beneficis
formació laboral
classificació
derivació
altres aspectes de l’ocupació

També es prohibeix als empresaris coberts sol·licitar, requerir o comprar informació genètica sobre un sol·licitant, un empleat o el seu familiar. També està prohibit l’assetjament basat en informació genètica i represàlies.

No totes les discapacitats són visibles. Aneu amb compte amb la informació relacionada amb la genètica que compartiu sobre vosaltres mateixos al lloc de treball.

stevepb mitjançant Pixabay, domini gratuït

Qui està cobert per GINA?

GINA s'aplica a empresaris de 15 o més persones, inclosos

empresaris privats
governs estatals i locals
institucions educatives
agències de treball i
organitzacions obreres. ⁹

La taula següent proporciona exemples de com aquesta llei de no discriminació defineix la "informació genètica".

Com defineix GINA la "informació genètica"?

Adaptat de: Departament de Treball dels EUA

La informació genètica INCLOU	La informació genètica EXCLOU
proves genètiques d'un empleat o d'un sol·licitant de feina	Prova del VIH
les proves genètiques dels membres de la seva família	Recompte sanguini complet (CBC)
símptomes de malaltia o desordre d'un empleat o d'un membre de la seva família	prova de colesterol
la participació de l’empleat o familiar en investigacions clíniques que inclouen serveis genètics	prova de funció hepàtica
informació genètica sobre el fetus o l'embrió d'una empleada embarassada (o del seu familiar) o d'una persona que busca els serveis de tecnologia reproductiva	Anàlisis de drogues i alcohol
	informació sobre el sexe i l'edat d'una persona

Què NO s'inclou a GINA?

GINA aborda la discriminació en l’assegurança laboral i de salut. No obstant això, NO protegeix contra la discriminació genètica a les àrees següents:

assegurança de vida
assegurança d’invalidesa
assegurança d’atenció a llarg termini
habitatge
educació
préstecs hipotecaris ⁶
serveis militars i d'administració de veterans. ⁷

Algunes d’aquestes són omissions clau per a afeccions relacionades amb la salut i la discapacitat.

No podeu ajudar qui sou… Genèticament com a mínim

Abraça qui ets. Només hi ha un TU. Aquest és el meu pare a Irlanda, a Grianan d’Aileach, ja que connecta amb el lloc dels seus avantpassats que van governar Irlanda i Escòcia durant segles.

"Membre de la família" segons GINA

GINA defineix "membre de la família" de manera àmplia, incloent el següent:

un dependent com a resultat del matrimoni, el naixement, l'adopció o la ubicació per adopció
fins a un familiar de quart grau.

Això inclou molta gent!

Per si us ho preguntàveu… són els pares, els germans, els fills, els avis, els néts, els tiets, els tiets, els néts, els nebots, els nebots, els germanavis, els besavis, els besnéts, els tiets, els cosins, els primers, -bis-avis, bes besnéts i fills dels cosins primers de l’empleat!

Tot el que s’amaga a l’arbre genealògic no és cosa de l’empresari. Tanmateix, feu la vostra part NO compartint informació mèdica lliurement sobre membres de la família o sobre vosaltres mateixos.

FlourishAnyway

Excepcions a GINA

Per a totes les regles, hi ha una excepció. GINA no és diferent.

Mentre GINA generalment prohibeix que un ocupador adquisició d'informació genètica, que sí que té diverses excepcions: ¹⁰

" Watercooler exception: " Aquesta és una gran cosa que podeu controlar. Si una empresa té un coneixement incidental de la informació genètica d'un empleat (per exemple, perquè un gerent escolta accidentalment un empleat que parla de la malaltia del membre de la seva família), això no suposa una violació de GINA.
Una empresa pot legítimament sol·licitar antecedents mèdics familiars quan certifiqui una sol·licitud de permís FMLA quan un empleat sol·liciti permís per atendre un membre de la família greument malalt.
Si es compleixen certs requisits, es pot obtenir informació genètica com la història clínica familiar com a part dels programes voluntaris de salut i benestar en el lloc de treball. (De veres voleu participar en aquest programa de benestar?)
Una empresa pot obtenir incidentalment informació genètica a través de documents disponibles públicament i comercialment, com ara diaris o llocs web. És important que l’empresari no busqui intencionadament informació genètica.
De vegades, una empresa està obligada per llei a controlar genèticament els efectes biològics de substàncies tòxiques al seu lloc de treball. Els programes també poden estar disponibles voluntàriament.
Els empresaris que realitzen proves d’ADN per fer complir la llei (per exemple, laboratoris forenses) tenen permís per utilitzar marcadors d’ADN amb finalitats de control de qualitat per detectar la contaminació de les mostres.

Aquestes excepcions s'han descrit com a "estretes". Només el temps i la jurisprudència diran si això és cert. A més, el temps també ens indicarà si GINA és realment una solució que busca un problema o, en canvi, una llei per endavant.

Abans de discutir la vostra informació mèdica a la feina o de participar en aquest programa de benestar que ofereixi condicions de salut familiars, penseu en els riscos. GINA no us protegeix del tot.

sabianmaggy a través de Flickr, CC-BY-SA 2.0

Com es relaciona GINA amb altres tipus de reclamacions de discriminació

Un empleat que afirma discriminació genètica també pot reclamar un o més dels següents, segons els fets del seu cas:

Discriminació per discapacitat: la Llei d'Americans amb Discapacitat (ADA) protegeix els empleats que tenen una discapacitat, tenen antecedents de discapacitat o es consideren discapacitats .

Molts trets heretats són condicions invalidants. Tanmateix, fins i tot un empleat pre-simptomàtic amb un trastorn genètic que es tracta de manera diferent pot tenir una reclamació tant en virtut de l'ADA com del GINA.

Discriminació per raça o sexe: per la seva pròpia naturalesa , les condicions relacionades amb la genètica sovint estan relacionades amb la raça o el gènere.

Alguns exemples d’aquestes condicions són:

Distròfia muscular de Duchenne i Becker que afecta desproporcionadament als mascles
Sarcoïdosi que pateix afroamericans i femelles a taxes més altes i
Fibrosi quística que afecta de manera desproporcionada als caucàsics.

El títol VII de la Llei de drets civils prohibeix la discriminació laboral per raó de raça, color, religió, sexe o origen nacional.

No es pot tornar a posar el follet a l’ampolla a l’hora de revelar informació genètica sobre vosaltres o els familiars.

Karen Roe a través de Flickr, CC-BY-SA 2.0

Notes

¹ Severo, Richard. "Du Pont defensa el cribratge genètic". The New York Times. Darrera modificació del 18 d’octubre de 1981.

² Sayre, Carolyn. "Anèmia falciforme: símptomes, diagnòstic i tractament de l'anèmia falciforme". Health News - The New York Times. Consultat el 3 d'octubre de 2013.

³ francesa, Samantha. "Proves genètiques en el lloc de treball: el llançament de monedes de l'empresari". Dipòsit de beques Duke Law. Consultat el 3 d'octubre de 2013.

⁴ Vasichek, Laurie A. "La discriminació genètica al lloc de treball: lliçons del passat i preocupacions per al futur". Saint Louis University Journal of Health Law & Policy 3, núm. 13 (2009): 13-40. Consultat el 8 de març de 2017.

⁵ Nemeth, Patricia i Terry W. Bonnette. "Discriminació genètica en l'ocupació". Llei del Treball i el Treball (2009): 42-45. Consultat el 4 d'octubre de 2013.

⁶ Shanks, Pete. "Els donants d'ADN haurien de ser conscients dels riscos de privadesa". Psicologia Avui. Darrera modificació: 28 de maig de 2012.

⁷ Vorhaus, Dan. "Proves genètiques subreptícies: WikiLeaks destaca la bretxa en la legislació sobre privadesa genètica". Informe de Dret de Genòmica. Darrera modificació el 9 de desembre de 2010.

⁸ Impremta del govern dels Estats Units. "Federal Register, volum 74 número 39 (dilluns, 2 de març de 2009)." Consultat el 4 d'octubre de 2013.

⁹ Pàgina d'inici de l'EEOC. "Lleis federals que prohibeixen la discriminació laboral: preguntes i respostes". Consultat el 4 d'octubre de 2013.

¹⁰ Pàgina d'inici de l'EEOC. "Discriminació genètica". Consultat el 4 d'octubre de 2013.